Alianţa Naţională pentru Boli Rare Romania - ANBRaRo, reprezentată legal prin Dorica Dan - presedinte, vă anunţă cu bucurie sărbătorirea Zilei Internaţionale a Bolilor Rare în România, în saptamana 22-28 februarie 2009. Bolile rare sunt cronice, progresive, degenerative şi deseori ameninţă viaţa, cu nivele ridicate de suferinţă. În conformitate cu baza de date Orphanet, din cele 5 863 de boli rare cunoscute pentru care este posibilă o identificare clinică,  75% dintre acestea afecteaza copiii. Oamenii cu boli rare au deseori probleme similare, cum ar fi diagnosticul întârziat, lipsa calităţii informaţiei, lipsa unei îngrijiri adecvate şi inegalitate în accesul la tratament şi îngrijire. Cercetarea este încă insuficientă. 

Bolile rare sunt acum o prioritate de sănătate publică la nivelul Uniunii Europene. În ţara noastră, majoritatea pacienţilor sunt in continuare nediagnosticaţi şi fără un tratament adecvat. Alianţa noastră lucrează în prezent la facilitarea unui cadru instituţional larg din care fac parte Ministerul Sănătăţii Publice, Ministerul Muncii, Familiei şi Protecţiei Sociale, Ministerul Educaţiei şi Cercetării, care au conlucrat la elaborarea Planului Naţional de Boli Rare, pentru care s-a încheiat un acord de parteneriat cu Ministerul Sănătăţii Publice la 29 februarie 2008 şi ne propunem ca acesta să fie inclus în Strategia Naţională de Sănătate Publică din România.

Ziua Internaţională a Bolilor Rare „Bolile Rare - O Prioritate de Sănătate Publică” este in anul acesta sarbatorita pe 28 Februarie 2009. Considerăm ca este o oportunitate pentru a celebra diversitatea comunităţii bolilor rare în Romania şi în lume şi pentru a face cunoscută prezenţa acestor pacienţi printre noi. Organizaţiile noastre vor celebra acest eveniment printr-o ampla Campanie Naţionala de Informare în perioada 22-28 februarie, in toata tara.
Comisia Europeană, în Cartea sa albă intitulată Împreună pentru sănătate precizeaza ca „o abordare strategică pentru Uniunea Europeana in perioada 2008-2013 defineşte strategia Uniunii în materie de sănătate  si a înscris bolile rare printre domeniile de acţiune prioritare. Pentru a îmbunătăţi coordonarea şi coerenţa între iniţiativele naţionale, regionale şi locale în ceea ce priveşte bolile rare, toate acţiunile naţionale pertinente în acest domeniu trebuie integrate în planuri naţionale de luptă împotriva bolilor rare.„

PUBLICITATE



Comentarii

Adauga comentariu »

Comentariu
Introdu codul alaturat

Momentan nu exista comentarii.