Anul acesta se împlinesc 21 de ani de când 17 aprilie a fost consacrată ca dată a Zilei Internaţionale a Hemofiliei.

De atunci, în fiecare an, în toată lumea, asociaţiile de pacienţi şi centrele de tratament profită de această zi pentru a populariza hemofilia şi pentru a inaugura iniţiative care să ducă la îmbunătăţirea îngrijirii persoanelor cu această afecţiune.

Hemofilia este o boală hemoragică incurabilă care se transmite ereditar şi durează toată viaţa şi în care este împiedicată coagularea sângelui.

La persoanele afectate, unul dintre factorii de coagulare – adică o proteină sanguină care intervine în formarea cheagurilor pentru a opri sângerările – este absentă sau nu funcţionează corect. În general, gravitatea bolii depinde de cantitatea de factor de coagulare care lipseşte. Astfel, dacă un om sănătos are în sânge 100% factor de coagulare, un hemofilic cu formă severă are 0,5%  factor de coagulare. Hemofilicii pot face hemoragii interne de nestăpânit în urma unei răni aparent minore.

Chiar şi o extracţie dentară, banală pentru oricine, poate fi fatală unui hemofilic dacă nu se face tratament imediat. Hemoragiile la nivelul articulaţiilor şi a muşchilor pot cauza o durere vie şi pierderi funcţionale. La nivelul organelor vitale, al creierului de exemplu, pot duce la moarte. Tratamentul cu factorul de coagulare reprezintă pentru bolnavul hemofilic ceea ce reprezintă aerul pentru omul sănătos, adică VIAŢĂ.

Şi pentru Asociaţia Naţională a Hemofilicilor din România, 17 aprilie este ocazia să facă mai bine cunoscută în ţara noastră hemofilia, să arate cum se poate trăi zi de zi cu această boală. Trebuie să se ştie că hemofilia pune probleme importante de asistenţă medicală de urgenţă în episoadele hemoragice, probleme de corectare a invalidităţilor motorii, probleme de profilaxie şi de orientare profesională. Dar, în acelaşi timp, trebuie să se ştie că hemofilicii  pot avea o viaţă normală, în cazul în care beneficiază de tratament adecvat şi sunt susţinuţi de societate.

Dacă acum 50 de ani, durata de viaţă a unui hemofilic era de 15-20 de ani, astăzi durata de viaţă a unui hemofilic trăitor în unul dintre statele UE este aceeaşi cu a restului populaţiei. Pentru că tratamentul lui înseamnă 5-7 UI de factor per capita. Oare care este speranţa de viaţă a unui hemofilic român care nu dispune decât de 0,5 UI per capita? De aici strigătul de ajutor al ANHR din ultimii ani. Nu vom uita niciodată că în ultimul an au fost tineri a căror viaţă s-a scurs din trup odată cu sângele care nu a putut fi oprit pentru că nu se coagula? Iată consecintele abordarii medicale si sociale a hemofiliei în România:  angajare redusă pe piaţa muncii (16,5%); participare limitată la viaţa socială (peste 75% dintre hemofilicii cu forme severe au handicap locomotor); costuri mari pentru sistem.

Anul scurs de la precedenta Zi Internaţională a Hemofiliei a fost unul greu pentru noi. Deşi în Sănătate nu ar trebui să existe criză, bugetele alocate programelor naţionale de sănătate, pretextându-se criza financiară, au scăzut dramatic. Dar, trebuie să subliniem că, în toate acţiunile întreprinse pentru câştigarea drepturilor noastre de pacienţi europeni, am avut un sprijin de nepreţuit din partea Coaliţiei Organizaţiilor Pacienţilor cu Afecţiuni Cronice din România – COPAC, între membrii fondatori ai căreia se numără şi ANHR. Şi astfel, putem spune că, împreună, am obţinut o serie de realizări deosebite pentru membrii noştri, realizări importante pentru anii ce vor veni.

Sunt semnale că numeroasele demersuri pe care le-am făcut pe lângă autorităţi şi campaniile de presă, pentru care mulţumim tuturor ziariştilor care ne-au fost aproape, au dus la sensibilizarea decidenţilor noştri şi anul acesta au declarat, în urmă cu câteva zile, că bugetul alocat hemofiliei în 2010 va fi cu 70% mai mare faţă de anul trecut.

De asemenea, demersurile făcute la nivelul Ministerului Sănătăţii pentru colectarea de plasmă şi trimiterea acesteia spre fracţionare într-o fabrică cu tradiţie din străinătate vor duce, dacă se concretizează, la mărirea cantităţii de factori de coagulare pentru tratarea hemofilicilor români.

Sperăm că acestea nu sunt promisiuni care vor rămâne pe hârtie cum, din păcate, se întâmplă de ani buni în ţara noastră şi îndrăznim să credem că autorităţile noastre încep să înţeleagă că suntem cetăţeni europeni egali şi că  pacienţii cu hemofilie  români au dreptul la aceeaşi viaţă normală ca pacienţii cu hemofilie din restul Europei.

Ziua internaţională a hemofiliei – 17 aprilie 2010

Comentariu
Introdu codul alaturat

Momentan nu exista comentarii.