Gina Gheoca este psihoterapeut, Preşedinte Asociaţia Română de Psihologie Transculturală, Managing Partner Scientific American Mind Romania, Equity Partner & Executive Editor Reţeaua Info-Sănătate.

În ce an s-a înfiinţat UNOPA?
La 1 iunie 2000 a avut loc o întâlnire a mai multor asociaţii de pacienţi seropozitivi şi a unor nuclee de pacienţi seropozitivi care doreau să se asocieze. Atunci s-a luat decizia de înfiinţare a UNOPA. Iar 1 iunie - Ziua Copilului a fost un moment prielnic pentru că majoritatea persoanelor seropozitive erau copii.

Câte asociaţii sunt acum în UNOPA?
Sunt 22 de asociaţii cu statut de membri ai UNOPA. În cadrul acestor asociaţii, la evaluarea făcută în 2007, erau 1.600 de membri. De atunci şi până acum au mai intrat încă 3 asociaţii, iar numărul total al membrilor se ridică acum la aproximativ 1.900 de membri persoane seropozitive. Dacă vorbim de beneficiari, proiectele noastre au avut peste 4.000 de beneficiari persoane seropozitive din 2008 şi până în prezent.

De unde vă vine bugetul?  
Majoritatea banilor de până acum la UNOPA au venit din finanţări personale: din proiectele şi fondurile strânse în urma acestora. Cea mai mare finanţare ne vine din partea unui proiect structural finanţat din fonduri europene, proiect realizat de noi. Noi scriem proiectele, le implementăm le derulăm, iar de aici ne vine bugetul. Mai vine şi din partea companiilor farmaceutice, dar reprezintă cam 7-8 % din bugetul total pe care UNOPA îl înregistrează anual. În continuare însă, situaţia va fi dificilă pentru că finanţatorii s-au retras din România de când am intrat în UE, de când suntem consideraţi ca având un nivel mai înalt de venit pe cap de locuitor; astfel nu mai suntem eligibili pentru multe finanţări internaţionale.

La ce sumă se ridică proiectele europene pe care le derulaţi în acest moment?
Proiectul European început în 2009 are o valoare ce se ridică la 5.142.000 lei noi, asta înseamnă cam 1.300.000 euro pe 2 ani şi jumătate. Rata de absorbţie este undeva la 80%, bugetul annual al UNOPA fiind în 2009 şi 2010 în jur de 500.000 euro.

V-aţi gândit să împărtăşiţi din experienţa bogată pe care o aveţi ?
Da, ne-am gândit şi am şi făcut lucrul ăsta şi vrem să-l facem în continuare. Avem experienţă şi experţi, ocaziile potrivite şi trebuie să identificăm sursele de finanţare. Ar fi fost ideal dacă exista un program operaţional pe sănătate şi acolo ar fi fost locul asociaţiilor de pacienţi, să deruleze programe pentru pacienţi, dar şi pentru dezvoltare proprie.

Sunt multe organizaţii care nu au fonduri. De ce?
Asociaţiile de pacienţi au un specific aparte. Din zona ONG-urilor din România, ele se disting şi într-adevăr unora le  lipseşte curajul de a ieşi din rutina pe care au atins-o la un anumit nivel şi curajul de a atrage specialişti alături de ei şi a-i lăsa să facă muncă specializată pentru ei. Atragerea fondurilor, scrierea proiectelor de finanţare, derularea şi implementarea lor necesită specializare, experţi în proiectele finanţate din fonduri europene, toată echipa este formată din experţi. Ideal ar fi să existe experţi printre pacienţi, dar dacă nu există, este nevoie de curaj să se delege responsabilitatea, reprezentarea, este nevoie de puterea de decizie a unor experţi pentru a se ajuge la rezultatele dorite. Foarte multe asociaţii şi organizaţii de pacienţi din România nu au curajul să împuternicească o echipă executivă şi încearcă prin experienţa pe care o au să suplinească zone în care este nevoie de specializare. Din acest motiv poate unele nu reuşesc să acceseze fonduri. Dar sunt unele asociaţii şi organizaţii de pacienţi care reuşesc acest lucru: Asociaţia Transplantaţilor de exemplu, Alianţa de Boli Rare, Societatea de Scleroză Multiplă, toate implementează proiecte finanţate din fonduri europene.

Care sunt problemele legislative cu care vă confruntaţi?
Dacă este să facem istorie pot spune că am schimbat legislaţia. Când s-a înfiinţat UNOPA existau decese aproape săptămânal, asta pentru că nu exista tratament. Am luptat pentru tratament şi am reuşit prin lege să impunem să existe tratament gratuit continuu şi nediscriminatoriu pentru toţi pacienţii seropozitivi. Apoi am luptat pentru protecţia socială, bineînţeles nu numai UNOPA ci şi alte asociaţii. UNOPA a făcut lucrurile astea şi pentru că a avut curajul să ceară sprijin unor organisme internaţionale, alte organizaţii de profesionişti. Ulterior s-a luptat pentru accesul la educaţie, pentru combaterea discriminării şi s-au rezolvat în mare parte legislativ. În momentul de faţă sunt probleme de aplicare a legislaţiei, ce ţin de oamenii care interpretează legea. Sancţionăm orice formă de discrimare pe criterii de HIV/SIDA, orice problemă pe care o persoană seropozitivă o are din cauza statutului său, fie că e un angajator care-i refuză dreptul la angajare sau îl concediază pe criteriul bolii, fie că părinţii dintr-o şcoală nu vor să existe un copil seropozitiv în şcoala respectivă. Problema majoră este faptul că prin legislaţie chiar Ministerul Sănătăţii nu poate plăti servicii derulate de organizaţiile de pacienţi, în general, nu poate subcontracta sau nu vrea şi trebuie să bage în seamă mai mult organizaţiile care derulează programe în grupuri vulnerabile.

Cum staţi cu tratamentul?
Haosul din sistemul sanitar se traduce la pacienţii seropozitivi prin greutăţi în a accesa tratamentul continuu. Sunt nevoiţi să întrerupă tratamentul din cauza faptului că el nu mai este disponibil în spitale. Haosul şi modelul foarte complicat de achiziţie a tratamentului antiretroviral face ca de multe ori, la sfârşitul şi începutul anului, să existe judeţe unde se întrerupe tratamentul. Asta este o bătălie foarte grea în momentul de faţă şi rezolvarea ei înseamnă pentru noi o achiziţie centralizată, înseamnă modificări legislative care să permită accesul pacienţilor la tratament. Am descoperit că există o mare problemă cu decontarea tratamentului chiar dacă omul şi-l cumpără. Pentru ca tratamentul să ajună la spitale, pentru a asigura un circuit normal pentru toţi pacienţii, sunt probleme în legislaţie în legea achiziţiilor publice... Este un haos.

Aţi făcut demersuri în acest sens?
Facem, suntem în comisii de lucru multidisciplinare dacă pot spune aşa, care solicită intens lucrul acesta, suntem alături chiar de comisii de specialitate ale ministerului, organisme internaţionale care încă monitorizează situaţia accesului la tratament. Dar este nevoie şi de voinţă politică pentru că sunt necesare aceste modificări legislative. Ministerul poate să treacă prin Guvern orice, dar trebuie să vrea lucrul acesta. Noi încercăm să convingem Ministerul că ar putea face şi economii, ar putea avea şi pacienţi satisfăcuţi şi bine trataţi ceea ce ar duce la un număr mai mic de cazuri de HIV/SIDA în comunitate.

Economiile de care spuneai se referă la ...
Se referă la preţuri mai mici la tratament, la continuitatea schemelor de tratament pentru pacienţi, schemele actuale sunt mai ieftine întotdeauna decât cele următoare. Asta înseamnă automat că dacă întrerupi acum tratamentul şi treci pe o altă schemă, treci pe o schemă mai scumpă. De aceea am spus economie. Au funcţionat în România pe HIV/SIDA, din 2002 până în anul 2007, programe-model când, la marginea legii, se făcea această achiziţie centralizată. A funcţionat acest model, este implementat şi de alte ţări din Uniunea Europeană cu succes.

La noi de ce s-a oprit?
Pentru că un "deştept" a descentralizat această achiziţie a tratamentului. Până în 2007 s-a mers pe acte adiţionale la un contract semnat în 2003 cu preţuri foarte mici preferenţiale pentru România acordate de către toate companiile farmaceutice, dar din 2006 a intrat în vigoare legea achiziţiilor publice care trebuiau făcute conform acestei legi. Încercările însă au eşuat şi au spus că nu se poate semna cu Guvernul, în condiţiile acestei legislaţii, un contract mare pe tratament. Astfel, în 2008, achiziţia s-a descentralizat, iar 67 de spitale cumpără, în momentul de faţă, tratament. Domnul Eugen Nicolaescu. ministru pe atunci, ca de altfel şi miniştrii ulteriori, au optat fără să ţină cont de recomandări, de misiunile de audit, de misiunile OMS-ului care veniseră în România şi felicitaseră programul şi au văzut elementele puternice. Prin impotenţa Ministerului de a rezolva o problemă de achiziţie s-a ales o măsură care a făcut rău. S-a demonstrat imediat în anul 2008 că măsura nu a fost bună.

Cum v-a afectat faptul că au scăzut preţurile la medicamente?
Ne-a afectat chiar mai demult. În 2002 România şi-a asumat la ONU accesul tuturor persoanelor seropozitive la tratament. În contrapartidă toate companiile farmaceutice care aveau tratament antiretroviral au încheiat un acord cu România dând nişte preţuri preferenţiale României, mult mai mici ca cele din Africa şi unele chiar la preţ de producător, tocmai pentru că au respectat şi au apreciat angajamentul României. Acest angajament a fost apărat de către statul român până în 2007 când s-a mers pe acele preţuri care produceau o economie şi asigurau un acces total al pacienţilor la tratament. În 2009, deja am început să suferim din cauza exporturilor paralele, produsele noastre foarte ieftine pleacă cu brio în afară. În 2010 am avut produse care au fost scoase din schemele de tratament pentru că nu mai ajungeau la timp în România. Aveam un produs dat la preţ de producător României care ajuns obiect de studiu şi la managementul afacerilor pentru că, fiind la preţ de producător, nu i s-a mai făcut nici promovare şi a fost foarte atrăgător pentru export paralel. Anul trecut două companii au crescut preţurile, le-au adus la formula de calcul impusă prin lege în 2009 pentru ca pacienţii din România să aibă acces la medicamentul lor. Au impus această formulă de calcul. Automat dacă scad preţurile în continuare sub minimul european, efectele actuale se vor exacerba şi vor creşte. Avem probleme acum cu exportul paralel. Zilele trecute, la Iaşi, nu ajungeau nişte produse deşi producătorul le trimisese şi s-a dedus că distribuitorul le ducea în altă parte. Nu se poate vorbi de moralitate în afaceri cum spunea domnul secretar de stat Irimie la dezbaterea publică. Este nevoie de mecanisme de control şi de legare a medicamentului de pacient. Producătorul produce în funcţie de numărul de pacienţi pe care îl are. La nivel mondial, nu produce surplus. Iar din România pleacă produse care ajung în alte ţări. Avem spre exemplu un medicament care pleacă în Portugalia unde se vinde de 20 de ori mai scump, cu banii în avans, fără nicio problemă. Şi am înţeles că este deja o reţea europeană care fructifică aceste acţiuni. Producătorul a recunoscut şi el această problemă. Ei îl dau României, pe program, la preţul de producător. Dar vor să implementeze un mecanism deştept. Distribuitorul să poată veni să ceară discount-ul, după ce prezintă avizul de distribuţie în spital, un discount retroactiv, de altfel, care cred că poate fi pus, nu este necomercial, nu bate nicio lege a liberului schimb şi a circulaţiei mărfurilor.

Cum se dezvoltă mişcarea asociaţiilor de pacienţi?
Eu spun că în ultimii ani a luat un avânt important pentru că este un trend care automat vine la noi din Europa. În Europa pacienţii sunt mult mai bine organizaţi, au o voce mult mai puternică şi vocea lor produce schimbări spre binele pacienţilor. Apar asociaţii de pacienţi pe patologii, oamenii care până acum stăteau şi, individual, încercau să-şi rezolve problemele au înţeles că uniţi sunt mai puternici şi pot deschide uşi mai uşor. Important este ca ele să crească, să fie ajutate să se dezvolte, iar aici, pe lângă cei care pot să le transfere expertiză şi experienţă, este şi rolul statului şi al autorităţilor să le sprijine. Am fost de curând în Estonia şi mi-a venit să râd sau să plâng când am aflat că organizaţia similară UNOPA are 50% din fonduri asigurate de către Guvern. Deci cu 50% mai atragi încă 50% voluntariat şi faci lucruri extraordinare. Guvernul nostru, autorităţile noastre deocamdată nu au înţeles asta... Chiar zilele trecute discutam, într-un grup mai larg, cum se încearcă să fie prezente ONG-urile din România în scrierea acelui plan naţional de dezvoltare care va sta la baza negocierilor pentru fondurile structurale 2012 - 2020. S-au contituit nişte grupuri care încearcă să convingă Guvernul să se consulte şi cu societatea civilă. În 2004 sau când s-a făcut planul anterior de dezvoltare nu s-a făcut lucrul acesta. Au stat guvernanţii noştrii omniscienţi şi omniprezenţi, au făcut ei planul, pe genunchi şi automat nişte nevoi nu au fost identificate, nu s-au găsit şi alocat fonduri pentru anumite nevoi, pentru sănătate. Ministerul Sănătăţii de atunci condus de Eugen Nicolaescu nu a cerut părerea pentru că a considerat că au rezolvat toate problemele din sănătate. Acum vrem ca sănătatea să fie considerată o prioritate, ONG-urile şi asociaţiile de pacienţi să fie consultate pentru că pot să surprindă nevoile, dar este un proces complex. Tot sectorul asociativ are probleme, chiar dacă nu cu tratamentul sau alte lucruri de acest gen, are probleme din lipsa de viziune a Guvernului.

Ce planuri de viitor are UNOPA?
În primul rând să prevină, să combată şi să rezolve problemele legate de accesul la tratament, pentru că fără acesta nu poate se vorbi de nimic altceva. Au fost şi sunt şi vom avea în continuare programe de integrare profesională a persoanelor seropozitive în programe de dezvoltare, servicii adresate persoanelor seropozitive de informare şi educare a comunităţii pe HIV/ SIDA, programe de sprijinire în primul rând a asociaţiilor de persoane seropozitive.

PUBLICITATE

"Un deştept a descentralizat achiziţia tratamentului din Programele Naţionale"



Comentarii

Adauga comentariu »

Comentariu
Introdu codul alaturat

Momentan nu exista comentarii.